شناسایی ۷۰۰بیمار هموفیلی در اصفهان / بیماران هموفیلی امکانات مناسبی ندارند
سال گذشته دو نفر فوتی داشتیم وتنها ۴ بیمار هموفیلی صفر تا ۴سال شناسایی شده است همچنین بحث های ژنتیک وبرنامه های پیشگیری به خوبی در حال انجام است وخودش را نشان داده است.
به گزارش پایگاه خبری شهرستان اردستان “نگین کویر” به نقل از سلامت نا، فرهاد فروغی مسوول کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: در اصفهان بیش از ۷۰۰بیمار هموفیلی وجود دارد که بیش از ۶۰۰نفر آنها شناسایی وتشکیل پرونده داده اند وما بقی هم شناسایی شده اند اما از تشکیل پرونده در کانون به دلایل مختلف سر باز می زنند.
وی با تاکید بر کاهش بیماران هموفیلی گفت:سال گذشته دو نفر فوتی داشتیم وتنها ۴ بیمار هموفیلی صفر تا ۴سال شناسایی شده است همچنین بحث های ژنتیک وبرنامه های پیشگیری به خوبی در حال انجام است وخودش را نشان داده است.
وی مهمترین مشکل بیماران هموفیلی را دندانپزشکی عنوان کرد وگفت:با وجود اقدامات موثر وپیگیری های معاونت درمان اما هنوز بیماران هموفیلی درمانگاه اختصاصی ندارند ودر این چند سال اخیر نادیده گرفته شده اند وبا توجه به بیمار خاص بودن حمایت کافی از آنها نمی شود.
فروغی در رابطه با تنها درمانگاه بیماران هموفیلی گفت:در مانگاه سید الشهدا که برای بیماران هموفیلی است دکتر متخصص دندانپزشکی،فیزیوتراپ وخون به صورت اختصصاصی ندارد.بیماران هموفیلی نمی توانند برای درمان دندان به هر مرکزی مراجعه کنندووضعیت دندانپزشکی این بیماران دچار مشکل است.
در توضیح این بیماری می توان گفت: هِموفیلی یا خونتَراوی دستهای از بیماریهای ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده میشود. هموفیلی بی (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده میشود.
این بیماری که تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر بوجود میآید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIIIاست که به آن هموفیلی نوعA یا هموفیلی کلاسیک میگویند.